التواصل والتصلب الجانبي الضموري

لا شيء هنا يطلب منك التوقّف عن الكلام. استخدم صوتك بالقدر الذي تريد. الغرض من هذا القسم أن تبقى الخيارات مفتوحة، لا أن يحلّ شيء محلّ شيء.

إشارة نعم/لا لا تكلّف شيئاً، والاتفاق عليها أسهل ما دام الحديث عنها سهلاً.

هناك طريقتان مختلفتان للاحتفاظ بشيء من صوتك، وكثيراً ما يُخلط بينهما:

وكثيرون يجمعون بين الاثنين. وبعض الخدمات يمكنها الاستفادة من تسجيلات قديمة لديك، أو من صوت تغيّر بالفعل، لذا اسأل عمّا هو ممكن بدل افتراض أن الوقت قد فات. ولا تتوفّر هذه الخدمات بالقدر نفسه في كل اللغات؛ ويمكن لأخصائي النطق والتخاطب أو لإحدى الجمعيات المعنية بالتصلب الجانبي الضموري أن يدلّك على المتاح بالعربية.

ومن يقدّم دعم التواصل يختلف من بلد إلى آخر: قد يكون أخصائي نطق وتخاطب، أو خدمة للتواصل المعزّز والبديل (AAC) أو للتقنيات المساعِدة، أو العيادة التي تتابع حالتك. وإن لم تعرف من أين تبدأ، فاسأل عيادتك.

ومن المفيد أيضاً أن تدوّن الأسماء والكلمات والعبارات المهمة بالنسبة إليك؛ ستنفعك مع أي أداة تختارها لاحقاً.

الورقة والقلم يظلّان خياراً حقيقياً. لوحة حروف أو كلمات بسيطة، ووسيلة تواصل تعمل على حاسوب أو جهاز لوحي: كلاهما خيار حقيقي، وليس أحدهما نسخة أقل من الآخر.

ولوح كتابة صغير قد يكون جسراً جيداً ما دامت الكتابة باليد مريحة.

لوح كتابة إلكتروني للأطفال →

والهاتف أو الجهاز اللوحي أو الحاسوب الذي تملكه قد يتضمّن أصلاً خصائص مفيدة لتحويل النص إلى كلام أو خصائص وصول، دون شراء أي شيء.

وهناك أيضاً تطبيقات مخصّصة للتواصل المعزّز والبديل (AAC). ولمن يقرأ ويكتب بسهولة، قد تناسبه التطبيقات القائمة على النص؛ وهناك أساليب أخرى للتواصل المعزّز والبديل تناسب احتياجات مختلفة. ويمكن لأخصائي النطق والتخاطب أو لمختصّ AAC أن يدلّك على ما يناسب طريقتك في الكتابة والجهاز الذي تستخدمه.

الزر هو أي جهاز وظيفته ببساطة إرسال إشارة واحدة — ضغطة، أو لمسة، أو حركة واحدة.

في التنقّل التتابعي، تُميَّز الخيارات واحداً بعد آخر، وتضغط الزر عندما يصل التمييز إلى ما تريده. وحركة واحدة موثوقة قد تكفي أحياناً لاستخدام وسيلة تواصل كاملة بهذه الطريقة.

والتنقّل التتابعي يستغرق عادةً وقتاً أطول من الاختيار المباشر، لذا ينبغي أن تناسب السرعة الشخص الذي يستخدمه.

ولست بحاجة إلى زر مخصّص للبدء. إن كانت لديك لوحة مفاتيح، فلديك زر بالفعل — أي أن بإمكانك تجربة ذلك قبل شراء أي شيء.

وإذا صار الزر وسيلة أساسية للتواصل، فقد يساعد رأي مختصّ في اختيار الزر المناسب وموضع تثبيته. وهذه تفاصيل تختلف من شخص إلى آخر، وتقييمها أفضل من تخمينها.

إن لم يكن اللمس أو الزر مناسباً، فهناك طرق وصول أخرى.

أنظمة تتبّع العين تتيح اختيار ما تريده على الشاشة بحركة العين، ثم ينطقه الجهاز. ومناسبة تتبّع العين لشخص بعينه مسألة فردية، ويمكن إعادة تقييمها كلما تغيّرت الاحتياجات.

وتتبّع حركة الرأس خيار آخر. وبعض الناس يستخدمون أكثر من طريقة وصول وينتقلون بينها خلال اليوم.

أما أنظمة التواصل المعزّز والبديل المخصّصة، التي تنطق الرسائل، فمصمَّمة لهذا الاستخدام. والتقييم المتخصّص يساعد في تحديد المزيج المناسب من الأداة وطريقة الوصول. ويختلف تمويل هذه الأنظمة وطريقة الحصول عليها اختلافاً كبيراً بين الدول وأنظمة الرعاية الصحية، لذا فإن عيادتك أو إحدى الجمعيات المعنية بالتصلب الجانبي الضموري أسرع وسيلة لمعرفة ما ينطبق في بلدك.

منظمات التصلب الجانبي الضموري →

أبقِ لوحة حروف مطبوعة في متناول اليد. والطريقة بسيطة: يشير من يساعدك إلى الصفوف صفاً بعد صف حتى تعطي إشارتك، ثم يقرأ حروف ذلك الصف حتى تشير مرة أخرى. وهكذا تتهجّى حرفاً حرفاً. وقد تكون الإشارة رمشةً أو نظرةً إلى الأعلى أو إيماءة — ما دامت واضحة بالنسبة إليك.

لوحات الحروف والأرقام للطباعة →

وإشارة واضحة لنعم ولا من أبسط الوسائل الاحتياطية، لأنها لا تحتاج إلى أي معدات.

ولفت الانتباه ليس كقول شيء ما. زر النداء يلبّي الحاجة الأولى، وستظل بحاجة إلى وسيلة لإيصال الرسالة نفسها.

جرس باب لاسلكي — زر نداء بسيط →

وتأكّد من أن كل من يساعدك يعرف إشاراتك، بمن فيهم من يأتي للمرة الأولى.

ولا شيء من هذا نظام للطوارئ. احتفظ بخطة مستقلة لذلك.

معلومات مهمة →