KalamSLA : par où commencer
Avec la SLA, on peut soudain se retrouver face à une longue liste de choses auxquelles penser. Tout n’a pas besoin d’être réglé en même temps.
Si vous ne savez pas par où commencer, voici quelques points qui peuvent aider à y voir plus clair. Ce qui compte le plus dépend de la personne et de sa situation.
Vous découvrez la SLA ? Si vous cherchez d’abord une explication simple de la maladie — ce qu’elle est, où elle peut commencer et comment elle peut évoluer — commencez par là. Qu’est-ce que la SLA ?
Quelques points à comprendre
Savoir qui appeler
Le neurologue reste le spécialiste pour les décisions liées à la SLA. Mais beaucoup de problèmes qui surviennent au quotidien — une infection, des douleurs, des problèmes de sommeil ou une question sur un médicament — peuvent être traités d’abord par un médecin généraliste.
Si vous avez le choix, un médecin qui a déjà suivi des personnes atteintes de SLA peut être particulièrement utile : il peut reconnaître plus vite certains de ces problèmes et savoir quand un autre spécialiste doit intervenir.
Pouvoir être vu à domicile peut aussi devenir important lorsque les déplacements deviennent difficiles. D’autres spécialistes peuvent ensuite intervenir au fur et à mesure que des besoins particuliers apparaissent : respiration, déglutition, mobilité, matériel.
Comprendre les options de traitement
Peu de médicaments sont approuvés spécifiquement pour la SLA. Aucun ne guérit ni n’arrête la maladie, et le bénéfice qu’ils apportent est limité.
Le riluzole est le plus largement disponible. D’autres traitements ne sont proposés que dans certains pays, ou seulement pour certaines personnes atteintes de SLA.
Pour tout traitement, demandez ce qu’il peut réellement apporter et si vous pouvez réellement y avoir accès. Un médicament peut être autorisé et rester hors de portée — en raison du coût, du remboursement, de l’approvisionnement, ou du lieu et du mode d’administration.
Un test génétique peut avoir un impact sur les options de traitement, car certains traitements ne concernent que des formes génétiques particulières de SLA. Le tofersen (Qalsody), par exemple, est un traitement de la SLA causée par certaines mutations du gène SOD1. Les formes de SLA associées à SOD1 représentent environ deux cas sur cent. Le tofersen nécessite des ponctions lombaires répétées dans un centre équipé pour l’administrer, et sa disponibilité comme son coût varient considérablement d’un pays à l’autre.
Demandez si un test génétique est possible dans votre cas, et ce que changerait un résultat positif.
Voir les traitements autorisés pour la SLA et leur disponibilité selon les pays
Suivre l’évolution de la respiration
Les muscles utilisés pour respirer peuvent s’affaiblir progressivement sans que cela ressemble tout de suite à un problème respiratoire. Les premiers signes peuvent être un sommeil qui n’est plus réparateur, des maux de tête au réveil, une fatigue inhabituelle dans la journée, un essoufflement en position allongée ou une toux plus faible.
C’est pourquoi la respiration est suivie dans la durée, et pas seulement lorsqu’elle semble poser problème. Demandez comment votre respiration sera évaluée, à quelle fréquence, et quels changements signaler entre deux rendez-vous.
Si la respiration s’affaiblit, la ventilation non invasive peut la soutenir. Elle délivre de l’air par un masque, souvent la nuit dans un premier temps, et peut améliorer le sommeil et l’énergie dans la journée.
Certaines personnes envisagent aussi une ventilation invasive par trachéotomie. La décision dépend de la situation médicale de la personne, de son contexte et de ses préférences.
Une urgence respiratoire laisse peu de temps pour réfléchir à ces choix, il peut donc être utile d’en parler à l’avance.
Nutrition et poids
Les repas peuvent devenir plus longs et plus fatigants, et avaler peut devenir plus difficile. Certains aliments peuvent être évités, et on peut finir par boire moins sans vraiment s’en rendre compte.
Manger et boire suffisamment est important. La perte de poids, la déshydratation et la perte de force ou d’énergie peuvent ajouter d’autres difficultés à celles liées à la SLA.
À surveiller notamment : une perte de poids involontaire, des repas qui deviennent très longs ou épuisants, le fait de tousser ou de faire des fausses routes en mangeant ou en buvant, et la difficulté à boire suffisamment.
Un diététicien ou un professionnel formé à la déglutition peut aider à adapter les textures, la position et la façon de manger ou de boire pour que ce soit plus facile et plus sûr.
Si s’alimenter, boire ou prendre ses médicaments devient difficile, une sonde d’alimentation (gastrostomie) peut devenir l’une des options. Elle peut compléter l’alimentation, les liquides ou les médicaments pris par la bouche et ne signifie pas nécessairement arrêter de manger. L’état nutritionnel, la respiration et l’état général peuvent influer sur le moment et les modalités de la pose d’une sonde.
Avoir un autre moyen de communiquer
Une solution de secours pour communiquer peut être très simple. Mettez-vous d’accord sur un signal clair pour « oui » et « non », gardez à portée de main un tableau imprimé de lettres ou de besoins, ou utilisez un outil de communication sur un téléphone ou une tablette.
Essayez la méthode choisie dans des situations ordinaires, pour que la personne comme son entourage sachent comment elle fonctionne. Des solutions de communication plus spécialisées existent aussi lorsque les moyens simples ne suffisent plus.
Si préserver votre propre voix est important pour vous, la banque vocale est une option à envisager tant que la parole reste claire.
Démarches pratiques et préférences
Avec la SLA, il faut aussi gérer des aspects très concrets : démarches administratives, finances, matériel, transport et organisation de l’aide à domicile.
Ce qui existe là où vous vivez
Renseignez-vous sur les aides disponibles là où vous vivez. Selon l’endroit, cela peut inclure la couverture par l’assurance maladie et les remboursements, les aides liées au handicap ou les aides financières, l’aide à domicile, les soins infirmiers à domicile, le matériel et le prêt de matériel, le transport, et le soutien à la personne qui accompagne au quotidien.
Les aides varient beaucoup d’un endroit à l’autre et ne sont pas toujours faciles à trouver. Une association SLA/MND, un assistant social ou une association locale liée au handicap peut vous aider à comprendre ce qui s’applique à votre situation et à mener les démarches.
Décisions concernant les soins à venir
La SLA peut vous amener à prendre des décisions concernant une sonde d’alimentation, la ventilation non invasive, une ventilation invasive par trachéotomie, ainsi que la personne que vous souhaiteriez voir parler en votre nom si vous ne pouviez plus exprimer vos souhaits vous-même.
Ce sont des décisions personnelles. Elles peuvent être abordées au moment qui vous semble approprié, et réexaminées si la situation ou les préférences changent.
Il n’y a pas de choix unique qui convienne à tout le monde. Ce qui compte, c’est de comprendre les options et, autant que possible, de savoir ce que la personne souhaite.
Les soins ne se limitent pas aux traitements
Aucun traitement ne guérit actuellement la SLA. Mais de bons soins peuvent réellement changer le quotidien.
Le soutien respiratoire, la nutrition, la mobilité, la communication, le confort, les soins infirmiers, le soutien psychologique et les adaptations à domicile peuvent tous faire une différence au quotidien.
Parfois, ce qui améliore le plus le quotidien est très concret : une meilleure position dans le lit, un moyen d’appeler quelqu’un depuis une autre pièce, le bon équipement, une façon plus simple de communiquer, un problème récurrent enfin résolu à la maison ou une vraie aide pour la personne qui accompagne.
Les soins comptent énormément — pour le confort, la dignité et le lien avec les autres.
Ce que les soins peuvent inclure
L’aspect médical compte — médecins, spécialistes, suivi respiratoire, conseils nutritionnels et professionnels connaissant la maladie. Mais ce n’est qu’une partie de la prise en charge.
De bons soins infirmiers comptent également. Les soins quotidiens comprennent l’hygiène, les soins de la peau, le positionnement, le confort et tout ce que la situation peut nécessiter. De bons soins infirmiers peuvent faciliter le quotidien de la personne atteinte de SLA comme celui des personnes qui s’occupent d’elle.
La mobilité compte. Le repositionnement, la kinésithérapie et l’aide pour la raideur ou le confort peuvent être utiles. L’ergothérapie peut aider à adapter la pièce, les activités quotidiennes et le matériel. Un fauteuil roulant adapté ou un autre équipement bien choisi peut changer considérablement le déroulement d’une journée.
L’alimentation compte. Bien manger n’est pas un détail, et ce qui convient dépend des besoins liés à la déglutition et à la nutrition.
L’aspect psychologique et émotionnel compte également, mais il doit correspondre à la personne. Pour certains, un psychologue peut aider. Pour d’autres, cela peut être la relaxation, la musique, le soutien spirituel, la conversation, le silence, ou simplement la présence de quelqu’un sans pression. Il n’existe pas une seule bonne manière de faire.
La vie sociale compte toujours. Les amis, la famille, les conversations, l’humour et les moments ordinaires peuvent continuer à occuper une place importante dans la vie quotidienne.
Une bonne prise en charge consiste aussi à préserver le confort, la dignité, les liens avec les autres, l’appétit, l’humour et la présence.
Qui peut aider pour quoi ?
Selon le problème, le professionnel utile n’est pas le même. Et les professionnels disponibles dépendent de l’endroit où vous vivez.
| Si le problème concerne… | Un professionnel qui peut aider |
|---|---|
| Respiration, toux faible ou sécrétions | Pneumologue ou spécialiste respiratoire, thérapeute respiratoire ou kinésithérapeute |
| Alimentation, déglutition ou poids | Professionnel de la déglutition ou de l’orthophonie, ou diététicien |
| Parole ou communication | Orthophoniste ou spécialiste de la communication (CAA) |
| Marche, transferts, positionnement ou raideur | Kinésithérapeute |
| Activités quotidiennes, adaptation du domicile ou choix du matériel | Ergothérapeute |
| Fauteuil roulant ou matériel de mobilité | Kinésithérapeute, ergothérapeute ou service spécialisé dans le matériel de mobilité |
| Difficultés psychologiques ou émotionnelles | Psychologue, conseiller ou autre professionnel de santé mentale |
| Aides sociales, aide à domicile, soutien financier ou démarches administratives | Assistant social, association SLA/MND ou association locale liée au handicap |
Si ces professionnels ne sont pas accessibles là où vous vivez, commencez par le neurologue ou le médecin que vous pouvez joindre et expliquez le problème précis que vous essayez de résoudre.
Avant d’essayer un traitement trouvé en ligne
Avec la SLA, vous tomberez vite sur des affirmations concernant des traitements — de la part de proches bien intentionnés, en ligne, et parfois de cliniques qui facturent des sommes considérables. Trois questions permettent déjà d’y voir plus clair.
- Est-il autorisé dans la SLA — et où ?
- L’autorisation est délivrée par une agence du médicament, pour un usage précis, pays par pays. Ce qui est autorisé ailleurs ne l’est pas forcément là où vous êtes, ni disponible.
- Fait-il l’objet d’un essai clinique ?
- Un essai clinique signifie qu’il est encore à l’étude. Ce n’est pas la même chose que savoir qu’il fonctionne.
- Si ce n’est ni l’un ni l’autre, sur quelles preuves repose cette affirmation ?
- La promotion et les témoignages ne sont pas des preuves. Une expérience personnelle peut être parfaitement sincère sans montrer que c’est le traitement qui a produit l’amélioration.
Avant de dépenser des sommes importantes, de voyager pour un traitement ou de modifier des soins prescrits, vérifiez cette affirmation auprès d’une source indépendante et parlez-en à un médecin qui connaît la SLA.
Vérifier un traitement précis
ALSUntangled analyse les traitements alternatifs et ceux utilisés hors AMM dans la SLA — plausibilité biologique, données précliniques, cas rapportés, essais cliniques et risques — avec la contribution d’un groupe international de cliniciens et de scientifiques spécialisés dans la SLA. Si un traitement a déjà été analysé, vous retrouvez au même endroit l’évaluation des preuves, le résumé et les éventuelles mises à jour ultérieures.
Recherchez le nom exact du traitement ou du complément, et lisez l’évaluation des risques autant que les éléments en faveur d’un éventuel bénéfice. Utilisez une analyse pour comprendre les preuves disponibles, pas comme une prescription indiquant ce qu’une personne donnée devrait prendre.
ALSUntangled évalue les preuves autour d’un traitement ; il ne détermine pas si ce traitement est adapté ou sans danger pour une personne donnée. Les décisions doivent aussi tenir compte de sa situation médicale et des médicaments qu’elle prend déjà.
Où voulez-vous aller ensuite ?
Les façons de communiquer, et ce qui peut convenir maintenant.
Communication et SLAAssociations, matériel et conseils pratiques selon l’endroit où vous vivez.
RessourcesUn tableau de communication gratuit, au toucher ou avec un contacteur.
Prise en mainTableaux de lettres et de chiffres, gratuits à imprimer et à garder à portée de main.
À imprimerKalam n’est pas un service médical. Cette page propose des repères pratiques fondés sur l’expérience vécue de la SLA et sur les recommandations établies ; les décisions médicales doivent être discutées avec les professionnels de santé qui vous suivent.