KalamCommunication et SLA
La SLA peut rendre la parole plus difficile. À mesure que les mouvements changent, écrire, taper ou toucher un écran peut aussi devenir plus difficile.
Cela ne veut pas dire que la communication doit s’arrêter. Le plus souvent, cela veut dire trouver une autre façon de la maintenir.
La règle la plus simple est celle-ci : utilisez le moyen le plus facile qui fonctionne.
Parlez tant que parler fonctionne. Écrivez ou tapez quand c’est plus facile. Si toucher un écran devient difficile, un contacteur peut permettre de commander un dispositif de communication avec un seul mouvement fiable. La commande oculaire, le mouvement de la tête ou l’aide d’une autre personne offrent d’autres façons de communiquer.
Vous n’avez pas besoin d’utiliser tout cela. Et la SLA ne touche pas tout le monde de la même manière, ni dans le même ordre.
Il est simplement utile de savoir quelles sont les options avant d’en avoir besoin.
À mesure que la communication change
Beaucoup de personnes utilisent plusieurs méthodes.
La parole peut convenir pour des échanges courts et devenir fatigante plus tard dans la journée. Écrire peut être le plus rapide quand un mot est difficile à comprendre. Le contacteur peut être plus facile que le toucher sur une longue durée.
Le but n’est pas de passer d’un système à l’autre le plus vite possible.
Continuez à utiliser ce qui rend la communication la plus facile.
Deux choix distincts
Il est utile de séparer deux questions :
- Avec quoi communiquez-vous ?
- Une feuille de papier, un tableau, une application ou un appareil de communication.
- Comment le commandez-vous ?
- Le toucher, la frappe, un contacteur, le mouvement des yeux ou un autre mouvement fiable.
L’outil de communication peut parfois rester le même alors que seule la façon de le commander change.
Si la parole devient difficile à comprendre
La parole change souvent progressivement.
Une personne qui vous connaît bien peut encore comprendre ce qu’une autre ne comprend pas. Le contexte aide aussi : un son familier, une expression ou une tentative de mot peuvent suffire quand les deux personnes savent déjà de quoi il est question.
Continuez à parler tant que parler vous est utile. Quand cela devient difficile ou fatigant, une autre méthode peut prendre le relais.
Si écrire est confortable, écrire est peut-être la réponse la plus rapide. Le papier et le crayon comptent. Une simple tablette d’écriture aussi.
Taper sur un téléphone, une tablette ou un ordinateur peut convenir également. Beaucoup d’appareils peuvent lire à voix haute un texte tapé, et les applications de communication le font aussi.
Vous n’avez pas à cesser de parler parce que vous commencez à utiliser l’un de ces moyens. Vous pouvez passer de la parole à l’écriture ou à un appareil de communication selon ce qui est le plus facile à ce moment-là.
Si préserver votre voix compte pour vous
Il y a une chose à envisager tant que la parole est encore disponible : préserver quelque chose de votre voix pour plus tard. Il existe deux façons de le faire, souvent confondues.
- La banque vocale
- utilise des enregistrements de votre parole pour créer une voix de synthèse capable de lire un nouveau texte. Selon le service, vous réalisez des enregistrements spécialement pour cela, ou il est parfois possible de partir d’enregistrements qui existent déjà.
- La banque de messages
- conserve de véritables enregistrements de mots, de phrases, d’expressions ou de sons précis, dans votre propre voix, pour les rejouer plus tard exactement tels que vous les avez enregistrés : le prénom d’un proche, une expression favorite, une plaisanterie, ou quelque chose que vous dites tous les jours.
Certaines personnes font l’une. D’autres font les deux. D’autres encore préfèrent une voix de synthèse standard.
La banque vocale et la banque de messages ne sont pas des méthodes de communication en soi.
Il vous faut toujours un moyen de choisir ou d’écrire ce que vous voulez dire. Ce sont des façons de préserver quelque chose de votre voix, qui pourra ensuite être utilisé avec un moyen de communication.
Si cela compte pour vous, mieux vaut se renseigner tôt plutôt que de supposer qu’il faut attendre que la parole ait beaucoup changé.
Ces services n’existent pas dans toutes les langues. Un orthophoniste ou une association SLA saura ce qui est disponible en français.
Si écrire, taper ou toucher devient difficile
Avoir du mal à utiliser ses mains ne veut pas dire qu’on ne peut plus utiliser un appareil de communication.
Il vous reste peut-être un mouvement facile et fiable : un mouvement de doigt, par exemple, ou un autre mouvement capable d’actionner un contacteur.
Un contacteur fait une chose simple : il envoie un signal quand vous l’actionnez.
Avec le balayage, le dispositif de communication parcourt les choix disponibles à votre place. Quand il arrive au choix que vous voulez, vous actionnez le contacteur.
Un seul mouvement fiable peut donc suffire pour choisir des mots, épeler, utiliser des chiffres et commander un tableau de communication bien plus grand.
Vous n’avez pas besoin de matériel spécialisé simplement pour voir comment fonctionne le balayage. Une touche de clavier peut servir de contacteur : il est donc possible d’essayer l’idée avant d’acheter quoi que ce soit.
Que peut-on utiliser comme contacteur ?
Exemples susceptibles de fonctionner avec Kalam. La compatibilité varie d’un appareil à l’autre : mieux vaut tester avant de s’y fier.
Si le contacteur devient un moyen de communication important, le mouvement utilisé et la position du contacteur comptent. Le bon réglage est propre à chaque personne, et un orthophoniste, un spécialiste de la CAA ou de l’aide technique peut aider à trouver une installation confortable et fiable.
Si un autre mode de sélection est nécessaire
Le contacteur n’est pas la seule solution de remplacement du toucher.
La commande oculaire et le suivi de la tête
Les systèmes à commande oculaire permettent de sélectionner des lettres, des mots ou des messages avec les yeux. L’appareil dit ensuite à voix haute ce qui a été sélectionné. Le suivi de la tête utilise un mouvement contrôlé de la tête à la place.
Que l’un ou l’autre convienne dépend des mouvements de la personne, de sa vision, de son installation, de la fatigue et d’autres facteurs individuels. Une évaluation et un réglage par un spécialiste peuvent donc être utiles.
Certaines personnes utilisent aussi plusieurs modes d’accès et passent de l’un à l’autre selon la situation.
Communiquer avec l’aide d’une autre personne
La technologie n’est pas toujours nécessaire.
Si la personne dispose d’un moyen fiable de signaler oui, quelqu’un d’autre peut parcourir les choix à sa place.
Par exemple, au lieu de lui demander de pointer une lettre sur un tableau, la personne qui l’accompagne parcourt les lignes. La personne signale quand la bonne ligne est atteinte. L’accompagnant parcourt ensuite les lettres de cette ligne jusqu’à ce que la personne en choisisse une. Puis on recommence.
La même méthode fonctionne avec des besoins ou des phrases courantes, et peut être bien plus rapide que d’épeler chaque mot.
Ce qui compte, c’est d’avoir un signal que la personne peut produire de façon fiable et que l’autre peut reconnaître.
Les tableaux à imprimer sont conçus pour cette méthode.
Si vous aidez quelqu’un à communiquer
Utilisez la méthode la plus facile dont la personne dispose. Si elle peut vous le dire clairement, laissez-la vous le dire. Si elle peut écrire quelque chose rapidement, il n’y a aucune raison de lui faire parcourir un tableau de communication.
Les méthodes de communication doivent réduire l’effort, pas en ajouter.
Le contexte et les suppositions peuvent parfois aider. Un proche peut reconnaître immédiatement un son, une expression du visage ou une tentative de mot.
Mais ne devinez pas indéfiniment. Si plusieurs tentatives ont échoué, changez de méthode.
Quand vous posez des questions par oui ou non :
- posez une seule chose claire à la fois ;
- laissez à la personne le temps de répondre ;
- assurez-vous que vous savez tous les deux à quoi ressemblent oui et non.
Un signal de oui ou de non peut être un clignement des yeux, un mouvement des yeux, un mouvement du visage, un son ou un autre mouvement.
Si vous avez compris l’essentiel de ce qui a été dit, répétez la partie que vous avez comprise plutôt que de faire tout recommencer.
Et quand les possibilités deviennent trop larges pour deviner, passez à l’écriture, à un tableau de communication ou à l’épellation.
Gardez une solution de secours simple
La méthode habituelle ne sera pas toujours disponible.
Un appareil peut être en charge. Un contacteur peut être mal positionné. Une personne qui aide pour la première fois peut ne pas connaître les signaux habituels.
Avoir une ou deux solutions de secours simples change beaucoup de choses.
Convenez d’un oui et d’un non
Un signal clair pour oui et non est l’une des choses les plus simples à mettre en place. Il ne demande aucun matériel et reste utile même quand une autre méthode de communication est disponible.
Assurez-vous que les personnes qui aident savent à quoi ressemblent le oui et le non de la personne.
Gardez un tableau imprimé à portée de main
Un tableau imprimé est volontairement simple. C’est aussi pour cela qu’il n’est pas toujours le meilleur moyen de communiquer.
Si la personne peut parler confortablement, parler est plus facile. Si elle peut écrire rapidement, écrire sera généralement plus rapide. Si son appareil de communication habituel fonctionne bien, elle préférera peut-être l’utiliser.
Un tableau imprimé devient particulièrement utile quand la méthode habituelle est difficile, indisponible ou trop fatigante. Il ne demande ni batterie, ni connexion internet, ni compte.
Une personne qui peut pointer y sélectionne directement. Une personne qui ne peut pas pointer peut quand même l’utiliser avec quelqu’un qui parcourt les choix pour elle.
Attirer l’attention, c’est autre chose
Attirer l’attention n’est pas la même chose que dire quelque chose. Un bouton d’appel peut faire venir quelqu’un dans la pièce. Il vous faut encore un moyen de lui dire ce dont vous avez besoin.
Boutons d’appel, tablettes d’écriture et objets du même genre sont rassemblés au même endroit.
En cas d’urgence, prévoyez un moyen distinct d’appeler à l’aide. Un tableau de communication ne doit pas servir de système d’alerte d’urgence.
Quand l’avis d’un spécialiste est utile
Parfois, la méthode de communication suivante est évidente. Parfois non.
Un orthophoniste, un spécialiste de la CAA ou de l’aide technique peut aider à déterminer ce qui convient à la parole, aux mouvements et aux besoins quotidiens de la personne.
Il peut vous aider sur des points comme :
- les applications et les appareils de communication dédiés ;
- le choix et le positionnement du contacteur ;
- les systèmes à commande oculaire et de suivi de la tête ;
- les supports et le positionnement du matériel ;
- la banque vocale et la banque de messages ;
- l’adaptation de la communication à mesure que les choses changent.
Vous n’avez pas à attendre que la communication soit devenue très difficile pour demander.
Ce qui existe, qui le fournit et comment c’est financé varient selon les pays. Une association SLA, un centre SLA ou un service local pour le handicap peut vous aider à savoir ce qui existe là où vous vivez.
Où Kalam se situe
Kalam est un tableau de communication gratuit, destiné aux personnes qui peuvent utiliser le toucher, un clavier ou un seul contacteur. Il contient des mots et des phrases courants, l’épellation et les chiffres, et les tuiles sont personnalisables.
Une personne peut utiliser Kalam au toucher tant que c’est facile, puis utiliser le même tableau avec le balayage au contacteur si le toucher direct devient difficile.
Il s’ouvre dans un navigateur, ne demande aucun compte et fonctionne hors ligne après avoir été ouvert une fois avec une connexion internet.
Kalam utilise une voix disponible sur l’appareil. Il n’utilise pas, pour l’instant, une voix personnelle enregistrée.
Kalam ne prend pas non plus en charge la commande oculaire. Si la commande oculaire est le bon moyen de communiquer, utilisez un système conçu pour cela.
Par où commencer, simplement
Vous n’avez pas besoin de préparer toutes les méthodes de communication possibles d’un coup.
Quelques points méritent d’être faits tôt :
Il n’y a aucune raison de remplacer la parole, l’écriture ou une autre méthode tant qu’elle fonctionne bien.
Assurez-vous que les personnes qui aident savent à quoi il ressemble.
Un tableau imprimé ne dépend ni d’une batterie, ni d’un appareil, ni d’une connexion internet.
Imprimer un tableau de secoursCela peut vouloir dire se renseigner sur le contacteur, la banque vocale, la commande oculaire ou une autre méthode de communication.
Vous n’avez pas à prévoir exactement comment la communication va changer.
Vous voulez simplement éviter que la première fois que vous entendez parler de l’option suivante soit le jour où vous en avez soudainement besoin.
Sources et pour aller plus loin
- NICE — recommandations sur la maladie du neurone moteur (Royaume-Uni)recommandations cliniques sur l’évaluation de la communication et les aides à la communication.
- MND Association — la CAA pour la MNDinformations pratiques sur les méthodes de communication, les modes d’accès et l’évaluation. Une vue d’ensemble claire des principales options de CAA.
- MND Association — Banque vocale et aides à la communicationinformations sur la banque vocale et la banque de messages.
- ALS Association — communication améliorée et alternativeles méthodes de communication et les façons d’y accéder.
- ALS Association — Tableaux de communicationdes tableaux à imprimer, dont certains conçus pour le parcours assisté par un partenaire.
- Boston Children’s Hospital — Jay S. Fishman ALS Augmentative Communication Programle programme d’où vient la méthode de banque de messages.
- Communication Matters (Royaume-Uni)association indépendante de CAA : en quoi consiste une évaluation et comment en trouver une au Royaume-Uni.